Addio al piccolo Lorenzo, morto tra le braccia dei genitori. "Sei il nostro angelo". Il piccolo era affetto da Sma e lottava per restare in vita. Purtroppo, la malattia è stata più forte.
Addio al piccolo Lorenzo
Ha chiuso gli occhi il piccolo Lorenzo, affetto da una rara malattia, la Sma. I genitori su Facebook:“Ieri il nostro smagliante Leoncino e’ diventato il nostro angelo”.
Non ce l’ha fatta Lorenzo, il bambino di Forio d’Ischia affetto da SMA, la rara malattia neuromuscolare infantile, i cui genitori si battevano per ottenere le cure non concesse dalle autorita’ sanitarie italiane.
A dare la notizia della scomparsa del bimbo sono stati i genitori, attraverso il profilo social creato per la battaglia che stavano portando avanti per assicurare al figlio ed ai bambini italiani i farmaci.
Il post su Facebook
“Ieri il nostro smagliante Leoncino e’ diventato il nostro angelo”, hanno scritto i genitori aggiungendo che hanno dato il consenso per l’espianto degli organi.
Nelle scorse settimane il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo aveva chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della SMA effettuata con un farmaco, lo Zolgensma.
Questo farmaco costa 2 milioni di euro ed è concesso dal servizio sanitario nazionale ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell’efficacia della cura.
Proprio ieri l’AIFA aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso. Purtroppo, il piccolo Lorenzo non potrà beneficiare di queste cure. (
Cronache della Campania).
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