Addio Elena, la ragazza intrappolata nel corpo di una bimba

Elena, la giovane affetta da una malattia genetica ultra-rara, si è spenta all’ospedale Gaslini di Genova all’età di quasi 19 anni. La sua storia ha toccato il cuore di molte persone, raccontata con amore e forza dalla madre, Andreea Porcilescu, attraverso il profilo Instagram "ildiariodiunamammarara".

Il messaggio della madre

"Elena, tesoro voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”. Con queste parole, Andreea ha annunciato la dolorosa scomparsa della figlia, ricordandone il dolce sorriso e la sua incredibile voglia di vivere nonostante le difficoltà.

La malattia rara: la nubpl

Elena era affetta da mitocondriopatia geneticamente determinata, conosciuta con la sigla NUBPL. Si tratta di una malattia neurodegenerativa estremamente rara, con soli 25 casi noti in tutto il mondo. Il suo era l’unico caso in Italia. Nonostante la diagnosi, la madre ha sempre ribadito che Elena non fosse definita dalla sua condizione: “Elena non è la sua malattia. Lei è felicità, gioia, allegria”.

Una battaglia lunga e dolorosa

Elena viveva a Genova con i suoi genitori e i fratelli Daniele, Luca e Vittoria. La sua lotta contro la malattia è iniziata a soli 18 mesi, dopo una broncopolmonite. La diagnosi è arrivata nel 2016, rivelando due mutazioni genetiche trasmesse dai genitori. La malattia ha compromesso il funzionamento di numerosi organi, rendendo la sua esistenza una battaglia costante contro le complicazioni cliniche.

Un’eredità di amore e consapevolezza

Nonostante le difficoltà, Elena e la sua famiglia hanno affrontato la malattia con straordinario coraggio. La madre Andreea ha sempre cercato di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, raccontando la loro storia sui social e dando voce a tante famiglie che vivono situazioni simili. Il ricordo di Elena resterà vivo nel cuore di chi l’ha conosciuta e di chi ha seguito il suo percorso con affetto e ammirazione.